Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Krankheit, die das zentrale Nervensystem beeinträchtigt. Die Nerven sind von einer Schutzschicht, dem so genannten Myelin, umhüllt, die die Übertragung von Nervensignalen beschleunigt. Menschen mit MS erleben eine fortschreitende Verschlechterung des Myelins.

Die vier Haupttypen von MS sind:

  • klinisch isoliertes Syndrom (CIS)
  • Schüchtern-remittierende MS (RRMS)
  • primär progredienter MS (PPMS)
  • sekundär progrediente MS (SPMS)

Die schubförmig-remittierende MS ist die häufigste Form der Erkrankung. Menschen mit RRMS haben akute Attacken, gefolgt von Remissionsphasen, in denen die Krankheit nicht fortschreitet. Wenn diese Form fortschreitet, spricht man von sekundär-progredienter MS.

Die seltenste Form, die primär progrediente MS, ist von Anfang an progressiv. Bei PPMS gibt es keine akuten Schübe oder Remissionen. Bei etwa 15 Prozent der Menschen mit MS wird eine PPMS diagnostiziert.

Symptome

Bei Menschen mit PPMS nimmt die neurologische Funktion mit der Zeit ab. Es wird immer schwieriger für Signale aus dem Gehirn, den Rest des Körpers zu erreichen.

Die Progressionsrate kann jedoch variieren. Es ist möglich, dass Menschen über längere Zeiträume einen stabilen Zustand ohne neue oder sich verschlechternde Symptome aufrechterhalten. Es gibt keine eindeutigen Schübe und Remissionen wie bei RRMS.

Häufige Frühsymptome der PPMS sind Schwäche in den Beinen und Probleme beim Gehen. Diese Symptome verschlimmern sich typischerweise über einen Zeitraum von zwei Jahren.

PPMS wirkt sich bei Menschen unterschiedlich aus, aber es gibt auch andere für die Erkrankung typische Symptome:

  • Steifheit in den Beinen
  • Probleme mit dem Gleichgewicht
  • Gedächtnisprobleme
  • Taubheit, Kribbeln oder beides in verschiedenen Teilen des Körpers
  • Schmerz
  • Schwäche
  • Müdigkeit
  • Probleme mit der Sehkraft
  • Dysfunktion der Blase oder des Darms
  • kognitive Veränderungen oder Stimmungsstörungen, einschließlich Depression
  • Fragen der sexuellen Funktion
  • Müdigkeit
  • Depression

Diagnose

Die Diagnose jeder Form von MS kann sehr lange dauern. Das liegt daran, dass kein einziger Test MS bestätigen kann. Um eine Diagnose zu stellen, kann Ihr Arzt dies tun:

  • Ihre Symptome auswerten
  • Ihre neurologische Geschichte überprüfen
  • eine körperliche Untersuchung durchführen, die sich auf Ihre Muskeln und Nerven konzentriert
  • visuelle Tests durchführen
  • eine MRT-Untersuchung Ihres Gehirns und Rückenmarks durchführen
  • eine Lumbalpunktion durchführen, um Anzeichen von MS in der Rückenmarksflüssigkeit zu überprüfen
  • Durchführung von Tests auf evozierte Potentiale (EP), um den spezifischen Typ von MS zu identifizieren; EP-Tests stimulieren sensorische Nervenbahnen, um die elektrische Aktivität des Gehirns zu bestimmen

Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um herauszufinden, welche der vier MS-Arten Sie haben könnten. Das liegt daran, dass jeder Typ einen anderen und unterschiedlichen Behandlungsverlauf hat.

Im Vergleich zu anderen Arten von MS und anderen progressiven Erkrankungen fällt es Ärzten oft schwerer, eine PPMS zu diagnostizieren. Ein neurologisches Problem muss ein oder zwei Jahre lang fortgeschritten sein, damit eine PPMS-Diagnose gestellt werden kann.

Während andere Arten von MS typischerweise diagnostiziert werden, wenn die Betroffenen über 20 Jahre alt sind, wird PPMS in der Regel diagnostiziert, wenn die Betroffenen über 30 oder 40 Jahre alt sind. PPMS betrifft in der Regel Männer und ältere Frauen, im Gegensatz zu RRMS, von der vor allem jüngere Frauen betroffen sind.

Bevor die Diagnose gestellt wird, müssen andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden. Zu den anderen Krankheiten, die ähnliche Symptome wie PPMS aufweisen, gehören

  • einen Vitamin-B-12-Mangel, der ähnliche Symptome verursacht
  • Borreliose
  • Virusinfektionen, wie das menschliche T-Zell-Leukämie-Virus Typ 1 (HTLV-1)
  • eine erbliche Erkrankung, die steife, schwache Beine verursacht
  • Formen von Arthritis, wie z.B. spinale Arthritis
  • ein rückenmarksnaher Tumor

Die PPMS schreitet fort, sobald die Symptome beginnen, weshalb sie als primär progredient bezeichnet wird. Es kann Phasen der aktiven Progression und dann Phasen der Stabilität ohne neue Symptome geben.

Was die PPMS von den schubförmig verlaufenden Formen unterscheidet, ist, dass die aktive Progression zwar vorübergehend zum Stillstand kommen kann, die Symptome aber nicht verschwinden. Bei schubförmig verlaufenden Formen können sich die Symptome tatsächlich verbessern oder die Fähigkeiten können in die Nähe des Standes zurückkehren, den sie vor dem letzten Rückfall hatten.

Ein weiterer Unterschied besteht darin, dass bei PPMS im Vergleich zu schubförmig verlaufenden Formen weniger Entzündungen auftreten. Aus diesem Grund wirken viele der Medikamente, die bei rezidivierenden Formen wirken, bei PPMS oder SPMS nicht.

Auch bei PPMS gibt es im Allgemeinen weniger Läsionen im Gehirn und mehr im Rückenmark. Das Fortschreiten der Symptome kann sich über einige Monate oder mehrere Jahre verschlimmern.

Behandlung

Ocrelizumab (Ocrevus) ist das einzige Medikament, das von der Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung von PPMS zugelassen ist. Es reduziert die Nervendegeneration.

Es gibt jedoch viele Behandlungen, die bei der Progression der PPMS-Symptome helfen können. Zu diesen immunsuppressiven Therapien gehören

  • Azathioprin (Imuran)
  • cladribine (Mavenclad)
  • Cyclophosphamid
  • Methotrexat (Trexall)

Einige Medikamente werden zur Behandlung spezifischer Symptome von PPMS eingesetzt. Gezielte Therapien können bei Symptomen wie Blasen- und Darmstörungen, erektiler Dysfunktion und Spastizität helfen. Freiverkäufliche und verschreibungspflichtige Medikamente können dazu beitragen, Schmerzen und Beschwerden zu lindern.

Es gibt eine Vielzahl von krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs) und Steroiden, die von der FDA für schubförmig verlaufende Formen der MS zugelassen sind. Diese Medikamente wirken in der Regel durch eine Verringerung der Entzündung. Da bei PPMS keine signifikanten Entzündungen auftreten, werden diese Medikamente oft nicht empfohlen.

Letztlich hängt der Behandlungsplan, den Ihr Arzt empfiehlt, von Ihren Symptomen und Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand ab.

Änderungen des Lebensstils

Die Beibehaltung gesunder Lebensgewohnheiten kann für die Behandlung von PPMS hilfreich sein.

Beispielsweise können Menschen mit PPMS einige Symptome durch Bewegung und Dehnung lindern. Dadurch kann die Mobilität erhalten, die Gewichtszunahme kontrolliert und das Energieniveau erhöht werden.

Eine nahrhafte Ernährung und ein regelmäßiger Schlaf sind ebenfalls von Vorteil. Hier sind einige grundlegende Lebensstiltipps, die Ihre allgemeine Gesundheit und Lebensqualität verbessern können:

  • Wählen Sie eine Ernährung, die reich an nahrhaften Lebensmitteln wie Gemüse und Obst, Vollkorngetreide und mageren Proteinen ist.
  • Vermeiden Sie Nahrungsmittel mit einem hohen Anteil an leeren Kalorien, wie zuckerhaltige Limonaden, Süßigkeiten oder frittierte Lebensmittel.
  • Trainieren Sie regelmäßig, um Ihre Muskeln zu stärken und Ihre Energie zu steigern.
  • Üben Sie sanfte Übungsprogramme wie Tai Chi und Yoga, um Gleichgewicht, Flexibilität und Koordination zu fördern.

Manche Menschen finden, dass Massage, Meditation oder Akupunktur helfen, Stress abzubauen und Schmerzen zu lindern. Physikalische und Ergotherapie kann auch Strategien zur Steigerung der Mobilität und zur Bewältigung von Symptomen vermitteln, was zu einer verbesserten Lebensqualität führt.

Nutzen Sie die Vorteile von Hilfsmitteln, die Ihnen helfen können, zu funktionieren und Ihre Unabhängigkeit zu bewahren. Sie können auch barrierefreie Unterkünfte und Dienstleistungen beantragen. Wenn Sie z.B. Auto fahren, sollten Sie in Erwägung ziehen, eine spezielle Parkerlaubnis zu beantragen.

Ursachen

Die genaue Ursache von MS ist unbekannt, aber Ärzte haben zwei verschiedene Theorien vorgeschlagen.

Die eine ist, dass MS als ein entzündlicher Prozess des Autoimmunsystems beginnt, der den Verlust von Myelin verursacht. Das zweite ist, dass die Krankheit eine Immunantwort sein kann, die durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Dies kann später Nervendegenerationen oder -schäden verursachen.

Die Forschung darüber, was die für MS verantwortliche Reaktion des Immunsystems auslösen kann, ist im Gange. Zu den Möglichkeiten gehören Viren oder Umweltgifte. Warum manche Menschen PPMS entwickeln, ist ebenfalls unbekannt. MS ist in keiner Form ansteckend.

PPMS-Modifikatoren

Zur Charakterisierung von PPMS im Zeitablauf werden vier Modifikatoren verwendet:

  • Aktiv mit Progression: PPMS mit sich verschlechternden Symptomen und Schüben oder mit neuer MRT-Aktivität; es kommt auch zu einer zunehmenden Behinderung
  • Aktiv ohne Progression: PPMS mit Schüben oder MRI-Aktivität, aber ohne zunehmende Behinderung
  • Nicht aktiv bei Progression: PPMS ohne Schübe oder MRT-Aktivität, aber mit zunehmender Behinderung
  • Nicht aktiv ohne Progression: PPMS ohne Schübe, MRT-Aktivität oder zunehmende Behinderung

Ein wesentliches Merkmal von PPMS ist das Fehlen von Remissionen.

Selbst wenn eine Person mit PPMS sieht, dass ihre Symptome zum Stillstand kommen – was bedeutet, dass sie keine Verschlechterung der Krankheitsaktivität oder eine Zunahme der Behinderung erlebt – verbessern sich ihre Symptome nicht wirklich. Bei dieser Form von MS gewinnen die Menschen keine Funktionen wieder, die sie vielleicht verloren haben.

Unterstützung

Wenn Sie mit PPMS leben, ist es wichtig, Quellen für Unterstützung zu finden. Es gibt Möglichkeiten, Unterstützung auf individueller Basis oder in der breiteren MS-Gemeinschaft zu suchen.

Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann einen emotionalen Tribut fordern. Wenn Sie anhaltende Gefühle der Traurigkeit, Wut, Trauer oder andere schwierige Emotionen verspüren, lassen Sie es Ihren Arzt wissen. Er wird Sie möglicherweise an einen psychiatrischen Fachmann überweisen, der Ihnen helfen kann.

Sie können sich auch auf eigene Faust nach einer psychosozialen Fachkraft umsehen. Beispielsweise bietet die American Psychological Association ein Suchinstrument an, mit dem Sie in den gesamten Vereinigten Staaten nach Psychologen suchen können.

Vielleicht finden Sie es hilfreich, mit anderen Menschen, die mit MS leben, zu sprechen. Ziehen Sie in Betracht, sich nach Selbsthilfegruppen umzusehen, entweder online oder persönlich. Die Nationale MS-Gesellschaft bietet einen Dienst an, der Ihnen hilft, lokale Selbsthilfegruppen in Ihrer Gegend zu finden. Sie haben auch ein Peer-to-Peer-Verbindungsprogramm, das von geschulten Freiwilligen, die mit MS leben, geleitet wird.

Lebenserwartung

Wie bei anderen Formen von MS variieren die Symptome von Person zu Person sehr stark, ebenso wie die Progressionsrate. Im Laufe der Zeit können Menschen mit PPMS Probleme beim selbständigen Gehen und Bewegen entwickeln.

Müdigkeit und andere Symptome können die Ausübung alltäglicher Aktivitäten erschweren. Die meisten Menschen mit MS haben jedoch eine normale oder nahezu normale Lebensspanne. Wenn Sie an PPMS leiden, sollten Sie unbedingt regelmäßig Ihren Arzt aufsuchen.

Es gibt keine Heilung für PPMS, aber die Behandlung macht einen Unterschied. Obwohl die Erkrankung fortschreitet, können Menschen Zeiträume erleben, in denen sich die Symptome nicht aktiv verschlechtern.

Wenn Sie mit PPMS leben, wird Ihr Arzt auf der Grundlage Ihrer Symptome und Ihres allgemeinen Gesundheitszustands einen Behandlungsplan empfehlen. Die Entwicklung gesunder Lebensgewohnheiten und die Beibehaltung der Verbindung zu Unterstützungsquellen kann Ihnen ebenfalls helfen, Ihre Lebensqualität und Ihr allgemeines Wohlbefinden zu erhalten.

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