Als ich als Kind chronisch krank wurde, konnte ich nicht erklären, wie unterschiedlich mein Energieniveau war. Jeder um mich herum konnte es sehen. Ich wurde von einem glücklichen, quirligen Kind zu einem lethargischen. Aber als ich sagte, ich sei „müde“, verstanden die Leute nicht ganz, was ich meinte. Erst als ich das College abgeschlossen hatte, fand ich einen Weg, meine Müdigkeit besser zu erklären. Da erfuhr ich von der Löffeltheorie.

Was ist die Löffeltheorie?

Die „Löffeltheorie“, eine persönliche Geschichte von Christine Miserandino, ist bei vielen Menschen, die mit chronischen Krankheiten zu tun haben, beliebt. Sie beschreibt perfekt diese Idee der begrenzten Energie, indem sie „Löffel“ als eine Energieeinheit verwendet.

Miserandino lebt mit Lupus, einer chronischen Autoimmunkrankheit, die ein Immunsystem veranlasst, die gesunden Zellen des Körpers anzugreifen. Eines Tages, schreibt Miserandino, wollte ihre Freundin die Realitäten des Lebens mit einer chronischen Krankheit besser verstehen.

„Während ich versuchte, mich zu beruhigen, blickte ich um den Tisch und bat um Hilfe oder Führung oder zumindest um Zeit zum Nachdenken. Ich versuchte, die richtigen Worte zu finden. Wie beantworte ich eine Frage, die ich selbst nie beantworten konnte? Miserandino schreibt.

„Wie erkläre ich jedes Detail des täglichen Betroffenseins und gebe den Gefühlen, die ein kranker Mensch durchlebt, Klarheit. Ich hätte aufgeben können, einen Witz machen können, wie ich es normalerweise tue, und das Thema wechseln können, aber ich erinnere mich, dass ich dachte, wenn ich nicht versuche, dies zu erklären, wie könnte ich jemals erwarten, dass sie es versteht. Wenn ich das meiner besten Freundin nicht erklären kann, wie könnte ich dann jemand anderem meine Welt erklären? Ich musste es zumindest versuchen.“

In einem Café sitzend, erklärt Miserandino weiter, wie sie Löffel sammelte und diese zur Darstellung endlicher Energieeinheiten benutzte. Energie ist für viele von uns mit chronischen Krankheiten begrenzt und hängt von vielen Faktoren ab, darunter Stress, Schlafgewohnheiten und Schmerzen. Miserandino ging dann mit ihrer Freundin durch den normalen Tag der Freundin und nahm Löffel oder Energie von der Freundin weg, während die Diskussion weiterging. Am Ende des Tages war ihre Freundin nicht mehr in der Lage, so viel zu tun, wie sie wollte. Als ihr klar wurde, dass Miserandino dies jeden Tag durchmachte, begann ihre Freundin zu weinen. Da verstand sie, wie kostbar die Zeit für Menschen wie Miserandino war und wie wenig „Löffel“ sie sich den Luxus leisten konnte, sie auszugeben.

Identifizieren als „Löffelchen“

Es ist unwahrscheinlich, dass Miserandino erwartete, dass sich so viele Menschen mit der Löffeltheorie identifizieren würden, als sie sie konzipierte und auf ihrer Website But You Don’t Look Sick“ darüber schrieb. Aber bis zur Löffeltheorie hatte niemand sonst die Versuche der chronischen Krankheit so einfach und doch so effektiv erklärt. Sie wurde in der ganzen Welt als dieses erstaunliche Werkzeug akzeptiert, um zu beschreiben, wie das Leben mit Krankheit wirklich ist. Die Löffeltheorie hat seit ihrer Einführung einige großartige Dinge bewirkt – eine davon ist, dass sie Menschen eine Möglichkeit bietet, andere Menschen zu treffen, die mit Krankheit zu tun haben. Eine schnelle Suche in den sozialen Medien wird Hunderttausende von Beiträgen von Menschen hervorbringen, die sich als „Löffel“ identifizieren.

Dawn Gibson ist eine dieser Personen. Zusätzlich zu ihrer derzeitigen Tätigkeit als Betreuerin eines Familienmitglieds lebt Dawn Gibson mit Spondylitis, Nahrungsmittelallergien und Lernschwierigkeiten. Im Jahr 2013 rief sie #SpoonieChat ins Leben, einen Twitter-Chat, der mittwochabends von 20.00 bis 21.30 Uhr Ostzeit abgehalten wird und in dem Menschen Fragen stellen und ihre Erfahrungen als Spoonies austauschen. Gibson sagt, die Schaffung der Löffeltheorie habe die Kommunikation für Menschen mit chronischen Krankheiten und für diejenigen, die sich um sie kümmern, geöffnet.

„Die Löffeltheorie bietet eine Lingua franca für das Löffelset und eröffnet eine Welt der Verständigung zwischen Patienten, zwischen Patienten und ihrer Umgebung sowie zwischen Patienten und Klinikern, die bereit sind zuzuhören“, sagt Gibson.

Das Leben als ‚Spoonie‘ managen

Für Menschen wie Gibson, die Typ-A-Persönlichkeiten haben und viele Projekte übernehmen, ist das Leben als Spoonie nicht immer einfach. Sie teilt die Ansicht, dass die Verwendung von Löffeln als Währung großartig ist, „aber die Krankheit entscheidet, wie viele wir ausgeben müssen. Ein „Löffelchen“ hat normalerweise weniger Löffel zum Ausgeben als Dinge, die getan werden müssen“.

Außerhalb der Medikamente und der Arzttermine kann unser tägliches Leben durch die Auswirkungen unserer Krankheiten auf Körper und Geist eingeschränkt und diktiert werden. Als jemand, der selbst an mehreren chronischen Krankheiten leidet, benutze ich das Konzept des Löffels ständig als Energiequelle in der Familie, bei Freunden und anderen. Wenn ich einen schweren Tag habe, drücke ich meinem Mann gegenüber oft aus, dass ich vielleicht nicht die Löffel habe, um Abendessen zu kochen oder Besorgungen zu machen. Es ist jedoch nicht immer leicht, das zuzugeben, denn es kann bedeuten, dass wir beide Dinge verpassen, an denen wir beide wirklich teilhaben wollen.

Die mit einer chronischen Krankheit verbundene Schuld ist eine schwere Last. Eines der Dinge, bei denen die Löffeltheorie helfen kann, ist die Trennung zwischen dem, was wir tun möchten, und dem, was unsere Krankheiten diktieren.

Auch Gibson geht darauf ein: „Für mich ist der höchste Wert der Löffeltheorie, dass sie mir erlaubt, mich selbst zu verstehen. Unser Volk erinnert sich oft daran, dass wir nicht unsere Krankheiten sind, und das ist wahr. Aber das Ethos der Löffelchen-Theorie erlaubt es mir, diese Trennung intellektuell vorzunehmen. Wenn mein Körper entscheidet, dass wir unsere Sozialpläne nicht einhalten können, dann weiß ich, dass ich nicht unzuverlässig bin. Dafür gibt es keine Hilfe. Das erleichtert die schwere kulturelle Last, wenn man sie einfach ausweidet oder sich mehr Mühe gibt.

Wie hat die Löffeltheorie Ihnen geholfen, das Leben mit chronischer Krankheit besser zu bewältigen oder zu verstehen? Sagen Sie es uns unten!

Kirsten Schultz ist eine Schriftstellerin aus Wisconsin, die sexuelle und geschlechtsspezifische Normen in Frage stellt. Durch ihre Arbeit als Aktivistin für chronische Krankheiten und Behinderungen hat sie den Ruf, Barrieren niederzureißen und dabei bewusst konstruktive Probleme zu verursachen.