Perspektiven der Multiplen Sklerose: Meine Diagnosegeschichte

„Du hast MS.“ Ob von Ihrem Hausarzt, Ihrem Neurologen oder Ihrem bedeutenden anderen, diese drei einfachen Wörter haben eine lebenslange Wirkung.

Perspektiven der Multiplen Sklerose Meine Diagnosegeschichte

Für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ist der „Diagnosetag“ unvergesslich. Für einige ist es ein Schock zu hören, dass sie jetzt mit einer chronischen Erkrankung leben. Für andere ist es eine Erleichterung zu wissen, was ihre Symptome verursacht. Aber egal wie und wann es kommt, jeder MS-Diagnosetag ist einzigartig.

Lesen Sie die Geschichten von drei Menschen, die mit MS leben, und erfahren Sie, wie sie mit ihrer Diagnose umgegangen sind und wie es ihnen heute geht.

Matthew Walker, diagnostiziert 2013

„Ich erinnere mich, dass ich „weißes Rauschen“ gehört habe und mich nicht auf das Gespräch mit meinem Arzt konzentrieren konnte“, sagt Matthew Walker. „Ich erinnere mich ein wenig an das, worüber wir gesprochen haben, aber ich denke, ich starrte nur ein paar Zentimeter von seinem Gesicht entfernt und vermeide Augenkontakt mit meiner Mutter, die bei mir war. …. Das übersetzte sich in mein erstes Jahr mit MS, und ich nahm es nicht ernst.“

Wie viele andere nahm Walker an, dass er MS hatte, aber er wollte sich den Tatsachen nicht stellen. Am Tag nach seiner offiziellen Diagnose zog Walker durch das Land – von Boston, Massachusetts, nach San Francisco, Kalifornien. Diese körperliche Bewegung erlaubte es Walker, seine Diagnose geheim zu halten.

„Ich war schon immer eine Art offenes Buch, also erinnere ich mich, dass das Schwierigste für mich der Wunsch war, es geheim zu halten“, sagt er. „Und der Gedanke: Warum mache ich mir solche Sorgen, es jemandem zu sagen? Ist es, weil es so eine schlimme Krankheit ist?“

Es war ein Gefühl der Verzweiflung einige Monate später, das ihn dazu brachte, einen Blog zu starten und ein YouTube-Video über seine Diagnose zu veröffentlichen. Er kam aus einer langfristigen Beziehung heraus und fühlte das Bedürfnis, seine Geschichte zu erzählen, um zu zeigen, dass er MS hatte.

„Ich glaube, mein Problem war eher die Verleugnung“, sagt er. „Wenn ich in der Zeit zurückgehen könnte, hätte ich angefangen, die Dinge im Leben viel anders zu machen.“

Heute erzählt er typischerweise anderen von seiner MS früh, vor allem den Mädchen, die er bis heute sucht.

„Es ist etwas, mit dem man sich auseinandersetzen muss, und es ist etwas, das schwer zu bewältigen sein wird. Aber für mich persönlich hat sich mein Leben in drei Jahren drastisch verbessert, und zwar von dem Tag, an dem ich diagnostiziert wurde, bis heute. Es ist nichts, was das Leben noch schlimmer machen würde. Das liegt an dir.“

Dennoch möchte er, dass andere mit MS wissen, dass es letztlich ihre Entscheidung ist, anderen zu sagen.

„Du bist die einzige Person, die sich jeden Tag mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss, und du bist die einzige, die sich innerlich mit deinen Gedanken und Gefühlen befassen muss. Also, fühl dich nicht unter Druck gesetzt, etwas zu tun, mit dem du dich nicht wohl fühlst.“

Danielle Acierto, diagnostiziert 2004

Als Oberstufenschülerin hatte Danielle Acierto bereits viel im Kopf, als sie herausfand, dass sie MS hatte. Als 17-Jährige hatte sie noch nie von der Krankheit gehört.

„Ich fühlte mich verloren“, sagt sie. „Aber ich hielt es fest, denn was ist, wenn es nicht einmal etwas ist, worüber man weinen sollte? Ich versuchte, es auszuspielen, als wäre es nichts für mich. Es waren nur zwei Worte. Ich wollte nicht zulassen, dass es mich definiert, besonders wenn ich selbst die Definition dieser beiden Wörter noch nicht einmal kannte.“

Ihre Behandlung begann sofort mit Injektionen, die starke Schmerzen im ganzen Körper verursachten, sowie Nachtschweiß und Schüttelfrost. Wegen dieser Nebenwirkungen sagte ihr Schulleiter, dass sie jeden Tag früher gehen könnte, aber das war nicht das, was Acierto wollte.

„Ich wollte nicht anders oder mit besonderer Aufmerksamkeit behandelt werden“, sagt sie. „Ich wollte wie alle anderen behandelt werden.“

Während sie noch versuchte herauszufinden, was mit ihrem Körper vor sich ging, waren es auch ihre Familie und Freunde. Ihre Mutter sah versehentlich nach „Skoliose“, während einige ihrer Freunde anfingen, sie mit Krebs zu vergleichen.

„Der schwierigste Teil, es den Leuten zu sagen, war, zu erklären, was MS ist“, sagt sie. „Zufällig begannen sie in einem der Einkaufszentren in meiner Nähe, MS-Support-Armbänder zu verteilen. Alle meine Freunde kauften Armbänder, um mich zu unterstützen, aber sie wussten auch nicht wirklich, was es war.“

Sie zeigte keine äußeren Symptome, aber sie fühlte immer wieder, dass ihr Leben wegen ihres Zustands eingeschränkt war. Heute erkennt sie, dass das einfach nicht wahr ist. Ihr Rat an neu diagnostizierte Patienten ist es, nicht aufzugeben.

„Du solltest dich nicht davon abhalten lassen, weil du immer noch tun kannst, was du willst“, sagt sie. „Es ist nur dein Verstand, der dich zurückhält.“

Valerie Hailey, diagnostiziert 1984.

Verzerrte Sprache. Das war Valerie Haileys erstes Symptom von MS. Die Ärzte sagten zuerst, dass sie eine Innenohrentzündung hatte, und gaben dann einer anderen Art von Infektion die Schuld, bevor sie sie mit „wahrscheinlicher MS“ diagnostizierten. Das war drei Jahre später, als sie erst 19 Jahre alt war.

„Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, wurde über[MS] nicht gesprochen und es war nicht in den Nachrichten“, sagt sie. „Keine Informationen zu haben, du wusstest nur, was für einen Klatsch du darüber gehört hast, und das war beängstigend.“

Aus diesem Grund nahm sich Hailey die Zeit, es anderen zu erzählen. Sie behielt es vor ihren Eltern geheim und sagte es nur ihrem Verlobten, weil sie dachte, er hätte das Recht, es zu erfahren.

„Ich hatte Angst davor, was er denken würde, wenn ich mit einem weißen, in königliches Blau gehüllten Rohrstock oder einem mit Weiß und Perlen verzierten Rollstuhl den Gang hinuntergehen würde“, sagt sie. „Ich habe ihm die Möglichkeit gegeben, auszusteigen, wenn er sich nicht mit einer kranken Frau abgeben will.“

Hailey hatte Angst vor ihrer Krankheit, und Angst, es anderen zu sagen, wegen des damit verbundenen Stigmas.

„Du verlierst Freunde, weil sie denken: „Sie kann weder das eine noch das andere tun. Das Telefon hört einfach allmählich auf zu klingeln. So ist es jetzt nicht mehr. Ich gehe raus und mache jetzt alles, aber das sollten eigentlich lustige Jahre sein.“

Nach immer wieder auftretenden Sehproblemen musste Hailey ihren Traumjob als zertifizierte Augen- und Excimer-Laserfachkraft am Stanford Hospital aufgeben und eine dauerhafte Behinderung erleiden. Sie war entmutigt und wütend, aber im Rückblick fühlt sie sich glücklich.

„Dieses schreckliche Ding wurde zum größten Segen“, sagt sie. „Ich konnte es genießen, meinen Kindern zur Verfügung zu stehen, wann immer sie mich brauchten. Sie aufwachsen zu sehen, war etwas, was ich sicherlich verpasst hätte, wenn ich in meinem Beruf begraben worden wäre.“

Sie schätzt das Leben heute viel mehr als je zuvor, und sie erzählt anderen kürzlich diagnostizierten Patienten, dass es immer eine positive Seite gibt – auch wenn man es nicht erwartet.

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